20.10.99Von Ingeborg Bördlein
Eine Gruppe von Jugendlichen trifft sich regelmäßig einmal im Monat. Sie tun nichts anderes, als andere Gleichaltrige auch. Reden, Quatsch machen, gemeinsam kochen, Minigolf spielen, Schwimmen, ins Kino gehen, Wandern, die Disko besuchen. Dennoch gibt es einen Unterschied. Sie haben alle eine Gemeinsamkeit: den Krebs. Seit 1994 gibt es die Heidelberger Selbsthilfegruppe für krebskranke und geheilte Jugendliche. Bei vielen ist die Krankheit schon Jahre her, bei einigen erst einige Monate. Mittlerweile gibt es zwei Gruppen: eine für neun bis 17-jährige und eine andere ab 18 Jahren. Die Kinder und Jugendlichen hatten etwa Leukämie oder Lymphome, Wilmstumor oder einen Hirntumor. Mit den heutigen Therapieverfahren stehen die Heilungschancen nicht schlecht, doch besonders die Chemotherapie ist hart. Fast alle brauchen danach Abstand von der Krankheit, der Klinik und den Leidensgenossen. Oft dauert es Jahre, bis sich die ehemaligen Patienten an die Selbsthilfegruppe wenden.

Über die Krankheit selbst wird nur wenig geredet

Die Kinderkrankenschwester Claudia Haid von der onkologischen Kinderstation des Universitätsklinikums Heidelberg, die als Vertraute ihrer ehemaligen Schützlinge bei allen Treffen dabei ist, bemerkt, dass zwar vordergründig kaum über die Krankheit geredet wird, doch immer wieder im Gespräch Erinnerungsfetzen an die Zeit des Klinikaufenthaltes auftauchen. "Chemotherapie - das war eine Kotzerei", heißt es dann, oder: "Weißt Du noch, als wir das Rollstuhlrennen auf der Station gemacht haben?" Laila hatte ein Osteosarkom. Sie sagt: "Man muß auch mal gemeinsam schweigen, dies aushalten können und einander trotzdem verstehen." Immer müsse man, etwa in der Familie oder in der Schule, sich und seine Krankheit erklären. Dies sei oft belastend, besonders wenn man die Traurigkeit der Angehörigen abfangen müsse.

Die jungen Patienten sind Experten ihrer Krankheit

Die meisten Kinder und Jugendlichen finden nach überstandenem Krebs den Weg in die normale Welt zurück, wenn auch der frühere Freundeskreis nach einem solchen Ereignis oft stark dezimiert oder verändert ist. "Diese Jugendlichen machen während ihrer Krankheit einen solchen Reifeprozess durch, dass sie mit früheren, gleichaltrigen Freunden oft gar nichts mehr anfangen können", sagt Dr. Heide Häberle, Soziologin und Psychotherapeutin von der Psychosozialen Nachsorgeeinrichtung an der Chirurgischen Universitätsklinik in Heidelberg. Sie begleitet seit 20 Jahren krebskranke Kinder und Jugendliche und deren Familien durch die Therapie. Alle zwei Jahre organisieren die Jugendlichen mit Unterstützung von Claudia Haid und Heide Häberle ein Jugendwochenendseminar. Dazu werden frühere Mitpatienten aus ganz Deutschland eingeladen. 25 dieser Ehemaligen sind dieses Mal gekommen, zum Teil von weit her. Die Ärztin und Psychotherapeutin Dr. Monika Keller, Leiterin der Psychosozialen Nachsorgeabteilung fragt die jungen Leute - die ja Experten ihrer Krankheit sind: "Wie gehe ich mit schweren Belastungen um, was tut mir gut und was nicht?" Karsten, der mit zwölf an einem Hodgkin Lymphom erkrankte weiß, dass ihm Extreme wie totales Selbstmitleid oder Hoffnungslosigkeit von Mitpatienten oder Angehörigen während der Therapie vor neun Jahren nicht gut getan haben. Was ihm guttat: "Das meine Eltern immer noch lachen konnten". Tobias, heute Organisator der Jugendtreffen, war 13, als er 1990 an Leukämie erkrankte: "Während der Chemo gab es nichts schöneres als mein Bett. Mit der Krankheit und ihren Folgen habe ich mich erst nach Therapieende richtig auseinandergesetzt."

Sei gut drauf, unternehme etwas, denke positiv - solche gut gemeinten Ratschläge von Eltern, Freunden oder Ärzten wollten die Jugendlichen nicht. Fachliche Tipps brauche man, sagt Tobias. Doch wisse man wohl selbst am besten. "Bitte keine Patentrezepte, was ich zu tun und zu lassen habe!" resümiert die Ärztin die Gedanken der Jugendlichen.

"Es gibt Phasen in der Krankheit und während der Therapie, da kannst du nicht positiv denken, da bist du einfach nur down, hast Angst und bist unendlich traurig" sagt Claudia. "Wenn dann einer da ist, der Verständnis hat, das ist Gold wert", bestätigt Laila. Sie hat ihren Knochenkrebs, der ihr auch heute noch erhebliche Einschränkungen bringt, als Krise und Chance erlebt: Man achte wieder mehr auf Kleinigkeiten, auf die Natur, auf die Gefühle anderen gegenüber. "Man wird einfach sensibler", weiß Laila.

Das Gespräch in der Selbsthilfegruppe ist intensiv und offen. Es ist zu spüren, daú die jungen Leute wissen, wovon sie reden. Beim Abschied herrscht Wehmut. Man trennt sich ungern. Es bleibt die Vorfreude auf ein nächstes Treffen oder auf eine gemeinsame Freizeit, die von der Selbsthilfegruppe organisiert wird. Finanziell werden der Jugendtreff und die Freizeit vom Elternverein "Aktion für krebskranke Kinder" unterstützt. Selbsthilfegruppen dieser Art gibt es auch in Tübingen, Frankfurt und Dresden. aus: Ärztezeitung

proLIFE - Hilfe für Krebspatienten
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