Je nach Schweregrad kann die Multiple Sklerose mit zahlreichen Einschränkungen im Alltag verbunden sein. Weit verbreitet ist die Meinung, dass MS-Betroffene auf viele angenehme Dinge wie Reisen, Sport, Haustiere oder Auto fahren verzichten müssen sowie auch ihren Beruf nicht mehr ausüben können. Richtig ist, dass MS-Betroffene keine anstrengenden und gefährlichen Sportarten betreiben sollten. Auch beim Thema Urlaub ist nicht jedes Reiseland uneingeschränkt zu empfehlen. Dennoch sind auch mit MS viele Aktivitäten möglich. Dank moderner Therapien können sich viele MS-Betroffene heute einen Kinderwunsch erfüllen. Auch am Arbeitsplatz gibt es viele Gestaltungsmöglichkeiten (z.B. Rollstuhl-gerechter Umbau), sodass Betroffene trotz Einschränkungen ihre berufliche Tätigkeit häufig lange ausüben können.
Berufstätigkeit
Die MS-Diagnose erhalten Betroffene oft mitten in einem beruflich aktiven Lebensabschnitt. Sie haben gerade eine lange Ausbildung oder ein Studium beendet oder sie stehen bereits mitten im Beruf. Dank moderner MS-Medikamente können viele Patienten jahrelang ohne größere Einschränkungen berufstätig sein. Bei einigen Betroffenen beeinträchtigen jedoch MS-Symptome wie Fatigue oder Sehstörungen den Arbeitsalltag erheblich. Es kann daher hilfreich sein, den Arbeitgeber und die Kollegen frühzeitig über die Krankheit zu informieren. Dann lassen sich die Arbeitsaufgaben besser an das Leistungsvermögen des MS-Betroffenen anpassen. Wichtig sind regelmäßige Ruhepausen. Dennoch müssen sich Patienten darüber im Klaren sein, dass im MS-Verlauf verschiedene Behinderungen auftreten werden, deren Beginn und Umfang sich zum Zeitpunkt der MS-Diagnose noch nicht abschätzen lassen. Deshalb ist es sinnvoll zu überlegen, ob der derzeit ausgeübte Beruf noch beibehalten werden kann, wenn sich eine schwere Behinderung entwickelt hat, oder ob gegebenenfalls eine Umschulung sinnvoll ist. Ist dies nicht möglich und sind die Beeinträchtigungen sehr schwer, haben MS-Patienten einen Anspruch auf Invaliditätsrente.
Freizeit und Hobbys
Bei der Freizeitgestaltung müssen MS-Betroffene weniger Einschränkungen in Kauf nehmen, als sie vielleicht vermuten. Dennoch ist es wichtig, Beschäftigungen mit einem geringen Verletzungsrisiko auszuwählen. MS-Betroffene, die berufstätig sind, sollten Entspannungstechniken erlernen, die sie in ihrer Freizeit einsetzen. Besonders empfohlen werden bei Multipler Sklerose:
- die Progressive Muskelentspannung nach Jakobson
- Autogenes Training
- Yoga
- Tai Chi
Entspannen und „Auftanken“ können MS-Betroffene auch beim Musikhören, bei Konzert-, Theater- oder Kinobesuchen sowie bei Treffen mit Freunden. Die Pflege von Freundschaften und anderen sozialen Kontakten ist besonders für diejenigen Betroffenen wichtig, die aufgrund ihrer Erkrankung nicht mehr berufstätig sein können. Außerdem ist für MS-Betroffene – wie für alle Menschen – genügend Schlaf notwendig.
Neben Entspannung und ausreichendem Schlaf wirkt sich regelmäßige Bewegung positiv auf das Allgemeinbefinden von MS-Patienten aus. Früher vertrat man die Auffassung, dass MS-Betroffene keinen Sport treiben sollten, da dieser leicht zu Überforderungen führen könnte. Heute wird MS-Betroffenen eine mäßige, dem individuellen Leistungsvermögen angepasste, sportliche Betätigung empfohlen. Dabei sollten Sportarten ausgewählt werden, die die Koordination, die Ausdauer und die Beweglichkeit schulen. Wird Sport gemeinsam mit anderen MS-Betroffenen betrieben, können sich die zwischenmenschlichen Kontakte und die Möglichkeiten des Austauschs zusätzlich positiv auswirken. Vermeiden sollten MS-Betroffene sehr anstrengende Sportarten mit hoher Verletzungsgefahr. Denn durch eine zu hohe Belastung kann sich die Krankheit verschlechtern. Dieses Risiko besteht auch, wenn sich bei starker sportlicher Betätigung die Körpertemperatur erhöht. Regelmäßige Pausen – bei Sport im Freien auf jeden Fall im Schatten – sollten berücksichtigt werden.
Geeignete Sportarten sind:
- Schwimmen und Wassergymnastik
- leichte gymnastische Übungen, Gymnastik zu Musik
- leichte Ballspiele
- Reiten
- Radfahren
- Nordic Walking
- Wandern
Früher herrschte die Auffassung, dass MS-Patienten von Haustierhaltung, insbesondere von Hunden, abgeraten werden soll. Hintergrund war, dass man ein bestimmtes, nur bei Hunden vorkommendes Virus (Hundestaupe-Virus) mit der Krankheit in Verbindung brachte. Diese Vermutung konnte mittlerweile durch Studien widerlegt werden. Heute ist man der Auffassung, dass Haustiere einen positiven Effekt auf den Alltag von MS-Betroffenen haben, vor allem wenn sie nicht mehr berufstätig sind.
Die MS-Diagnose per se ist kein Grund, auf das Führen von Kraftfahrzeugen zu verzichten. Einschränkungen sind dann notwendig, wenn körperliche Behinderungen oder Augenprobleme bestehen, die das sichere Führen eines Kraftfahrzeugs unmöglich machen. Vielmehr sollte immer eine individuelle Einschätzung, am besten durch den behandelnden Arzt, vorgenommen werden. Das ist vor allem nach einem MS-Schub notwendig. Dann sollte geprüft werden, ob sich die Symptome und Einschränkungen durch den Schub vollständig oder nur teilweise zurückgebildet haben.
Reisen
Urlaube und Reisen sind eine gute Möglichkeit, abzuschalten und Ablenkung zu finden. Vor Reisebeginn sollten jedoch die Bedingungen am Urlaubsort wie die Eignung der Unterkunft für den Rollstuhl sowie das Vorhandensein öffentlicher Rollstuhl-gerechter sanitärer Anlagen sorgfältig geprüft werden. Außerdem ist die medizinische Versorgung am Zielort ein wichtiger Punkt auf der Checkliste für die Vorbereitung. Reisen in sehr warme Länder sollten MS-Betroffene meiden, da das Klima für sie sehr belastend sein kann. Bekannt ist das sogenannte Uthoff-Phänomen, bei dem eine Erhöhung der Körpertemperatur zu einer schlechteren Leitfähigkeit der Nervenbahnen führt. Die Folge ist eine Verstärkung von Krankheitssymptomen wie Müdigkeit, Schwäche, Spastiken oder Lähmungen, und das Sehvermögen kann sich verschlechtern.
Bei Reisen in bestimmte Regionen werden besondere Impfungen empfohlen, z.B. gegen Gelbfieber oder Hepatitis B. Bei Impfungen mit Totimpfstoffen wie der Hepatitis ist kein Problem zu befürchten. Jedoch zählt der Gelbfieberimpfstoff zu den Lebendimpfstoffen, von denen bekannt ist, dass sie die Schubrate erhöhen. Eine Gelbfiebererkrankung ist andererseits mit einer Sterblichkeit von 30 Prozent verbunden. Deshalb muss in diesem Fall gemeinsam mit dem Arzt eine gründliche Nutzen-Risiko-Abwägung durchgeführt werden.
MS-Betroffene, deren Medikamente kühl oder bei Temperaturen nicht über 25 Grad Celsius zu lagern sind, müssen Vorsorge für den Transport und die Aufbewahrung am Zielort treffen. Für eventuelle Rückfragen bei der Kontrolle am Flughafen sollten sich MS-Patienten vom Arzt bestätigen lassen, dass sie Medikamente (Spritzen) für ihre Krankheit mit sich führen müssen. Bei Fernreisen ist außerdem ein Therapiepass empfehlenswert, in dem der Arzt (idealerweise auf Englisch) die Krankheit kurz beschreibt.
Generell sollten MS-Betroffene ihre Medikamente und Hilfsmittel (Windeln für Erwachsene, Inkontinenzeinlagen usw.) in ausreichender Menge mit auf die Reise nehmen.
Sexualität
Zu den MS-Symptomen, die bei einem Teil der Betroffenen auftreten, zählen Probleme mit dem Sexualleben. Die Ursache dafür sind Schäden an den Nervenbahnen, die zu den Geschlechtsorganen und den erogenen Zonen des Körpers führen. Bei Frauen zeigen sich diese Schäden als Empfindungsstörungen im Genitalbereich, Scheidentrockenheit oder Scheidenkrämpfe. Gegen Scheidentrockenheit helfen befeuchtende Vaginalgele oder eine Hormonbehandlung, die der Arzt verordnen kann. Bei männlichen MS-Patienten kann es infolge der Erkrankung zu Erektionsstörungen kommen. Auch hier ist ärztliche Unterstützung durch Verordnung eines Medikaments möglich. Weiterhin können sich Schmerzen, Harninkontinenz, Stuhlinkontinenz, Muskelstörungen, Fatigue und weitere MS-Symptome negativ auf das Sexualleben auswirken. MS-Betroffene sollten mit ihrem Partner offen über ihre Probleme sprechen und gemeinsam Wege finden, dennoch ein erfülltes Sexualleben zu genießen. Neben dem Arzt können auch Beratungsstellen oder Selbsthilfegruppen Unterstützung geben. MS-Betroffene mit Harninkontinenz und/oder Stuhlinkontinenz leiden oft zusätzlich zu den MS-Symptomen unter einem starken Schamgefühl. Hilfsmittel wie Analtampons, die anale Irrigation, die Selbstkatheterisierung mit Einmalkathetern sowie Urinalkondome – zum Verbergen von unabsichtlichem Abgang von Urin-Tropfen – können Betroffenen während des sexuellen Beisammenseins ein Gefühl der Sicherheit vermitteln.
Kinderwunsch und Schwangerschaft
Frauen sind von Multipler Sklerose zwei- bis dreimal häufiger betroffen als Männer. Die meisten Erkrankungsfälle werden um das 30. Lebensjahr diagnostiziert – in einer Zeit also, in der sich viele Paare intensiv mit dem Thema Familienplanung beschäftigen. Früher wurde Frauen mit MS von einer Schwangerschaft abgeraten oder ein Schwangerschaftsabbruch vorgenommen. Heute weiß man, dass aus medizinischen Gründen nichts gegen eine Schwangerschaft spricht. Sie hat keinen negativen Einfluss auf das Kind und wirkt sich kaum auf den Krankheitsverlauf der Mutter aus. Lediglich in den ersten sechs bis 12 Monaten nach der Geburt kann die Schubrate erhöht sein, da hormonelle Umstellungen, wie sie nach einer Schwangerschaft auftreten, einen MS-Schub auslösen können. Manchmal kommt es aber auch zur Verbesserung der Erkrankung. Viele Paare, bei denen ein Partner an Multipler Sklerose erkrankt ist, entscheiden sich dennoch gegen ein Kind. Der Grund dafür liegt häufig darin, dass sie unsicher sind, ob sie die Anforderungen des Familienalltags trotz der Einschränkungen und Behinderungen, die die MS mit sich bringt, bewältigen können.
Bei Frauen mit Multipler Sklerose, die eine Schwangerschaft planen und Immuntherapeutika einnehmen, muss der Arzt diese absetzen. Interferone und Glatirameracetat sollten möglichst noch vor der Schwangerschaft, spätestens aber nach dessen Beginn, abgesetzt werden. Besondere Vorsichtsmaßnahmen gelten für die beiden MS-Medikamente Fingolimod und Teriflunomid. Fingolimod muss bereits zwei bis drei Monate vor der geplanten Schwangerschaft abgesetzt werden. Denn so lange dauert es, bis der Körper den Wirkstoff komplett ausgeschieden hat. Bei Teriflunomid muss sogar zwischen acht Monaten und zwei Jahren gewartet werden. Das gilt auch für Männer, die ein Kind zeugen möchten, da die zellschädigende Substanz im Sperma vorkommt. Beschleunigen kann man die Ausscheidung von Teriflunomid, indem der Patient Aktivkohle einnimmt. Anschließend müssen Bluttests folgen, um sicherzugehen, dass die noch verbliebenen Mengen des Wirkstoffs im Blut unter der Konzentration liegen, die für das Ungeborene gefährlich werden könnten.
Dagegen können Steroide, die zur Behandlung eines MS-Schubs eingesetzt werden, auch in der Schwangerschaft eingesetzt werden.
Stillende Frauen, die wegen eines MS-Schubs mit einer hohen Kortison-Dosis behandelt werden, sollten ggf. nach der Infusion drei bis vier Stunden bis zum nächsten Stillen warten oder die Milch abpumpen und verwerfen. Bei anderen MS-Medikamenten, z.B. Immuntherapeutika, wird dagegen nicht zum Stillen geraten.
Ernährung
Da MS-Patienten ohnehin mit einer Vielzahl von gesundheitlichen Einschränkungen leben müssen, ist es empfehlenswert, die Mahlzeiten abwechslungsreich und mit vielen Vitaminen und Mineralstoffen zuzubereiten und einen gesunden Lebensstil zu führen.
Die Ernährung bei MS sollte reich an pflanzlichen Produkten sein, da diese viele Ballaststoffe enthalten. Empfohlen wird zudem, pro Tag nicht mehr als 60 bis 80 Gramm Fett aufzunehmen. Dabei ist auch auf „versteckte Fette“ (z.B. in Gebäck, Fast Food) zu achten. Auch Zucker und Süßigkeiten sollten nur selten auf dem Speisenzettel stehen. Regelmäßig, aber in Maßen, wird MS-Betroffenen Fleisch (helles Fleisch, z. B. Geflügel), Fisch (vor allem Seefisch) und Eier empfohlen. Zum Würzen verwendet man am besten frische Kräuter, Gewürze und Jodsalz mit Fluorid. Empfehlenswert ist darüber hinaus ein hoher Anteil an Obst und Gemüse (5 Portionen am Tag), da diese viele Ballaststoffe enthalten.
Gemeinsam mit einer ausreichenden täglichen Trinkmenge (ca. 1,5 bis 2 Liter) können diese dazu beitragen, Verstopfungen und Darmträgheit zu vermeiden.
Wer bei einem geselligen Essen mit der Familie oder mit Freunden gern ein Gläschen Wein trinkt, muss darauf nicht verzichten. Denn verschiedene Studien haben gezeigt, dass sich Alkohol, in Maßen genossen, nicht negativ auf den Verlauf der MS auswirkt. Dennoch sollten MS-Betroffene bedenken, dass Alkohol ein Nervengift ist. Je nach Empfindlichkeit können bereits geringe Mengen MS-Symptome wie Fatigue, Koordinationsstörungen oder Gangunsicherheiten verschlimmern. Daher sollten MS-Patienten Alkohol nicht regelmäßig und nur in Maßen konsumieren.
MS-Symptome wie Störungen der Feinmotorik, Zittern (Tremor), Lähmungen oder Schluckstörungen können zu Problemen beim Essen und Trinken führen. Dafür stehen eine Reihe von Ess- und Trinkhilfen zur Verfügung. Den Gebrauch dieser Hilfsmittel können Betroffene im Rahmen von Rehabilitationsmaßnahmen erlernen. Bei der Behandlung von Schluckstörungen geben Logopäden Unterstützung.
Seit vielen Jahren werden MS-Betroffenen spezielle Diäten empfohlen. Dazu zählt u.a. die Evers-Diät, bei der vorwiegend Rohkost verzehrt werden soll. Der Hintergrund ist, dass gekochte oder künstlich hergestellte Nahrungsmittel die Multiple Sklerose verschlechtern könnten. Dagegen empfiehlt die Diät nach Dr. Swank, maximal 15 bis 20 Gramm tierisches Fett zu verzehren. Auch eine gluten- und allergenfreie oder eine vegetarische Ernährungsweise zählen zu den Empfehlungen für MS-Patienten. Für den Nutzen solcher Diäten gibt es keine Belege. Ärzte raten deshalb davon ab.
- Nahrungsergänzungsmittel:
Nahrungsergänzungsmittel (Supplemente) werden bei Multipler Sklerose stark beworben. Während für Arzneimittel, bevor sie auf den Markt kommen, die Wirksamkeit in Studien nachgewiesen werden muss, ist dies bei Supplementen nicht notwendig. Demzufolge ist nicht geklärt, ob diese Produkte tatsächlich einen Nutzen für MS-Betroffene haben. Außerdem ist die MS keine „Mangelkrankheit“, bei der ausgewählte Stoffe ergänzt werden müssten – im Gegenteil: Die Einnahme von Nahrungsergänzungsmitteln in Form von Kapseln, Pulvern oder flüssigen Zubereitungen kann dem Patienten sogar schaden, weil sie häufig zu einer einseitigen Ernährung führen und darüber hinaus oft sehr teuer sind.
Am häufigsten werden die Vitamine C, D, E und B-Vitamine bei MS empfohlen. Grundsätzlich kann man davon ausgehen, dass mit einer vollwertigen Ernährung ausreichend Vitamine über die Nahrung zugeführt werden. Voraussetzung ist, dass keine Darmstörungen vorliegen, sodass diese auch vom Körper aufgenommen werden. Eine zusätzliche Vitaminzufuhr als Kapseln, Pulver oder Drinks ist deshalb in den meisten Fällen nicht notwendig. Die übermäßige Zufuhr fettlöslicher Vitamine (A, D, E und K) kann sogar gesundheitsschädlich sein.
Zu Vitamin D gibt es Erkenntnisse, dass es sich positiv auf das Immunsystem auswirkt und entzündliche Reaktionen vermindern soll. Unterstützt wird diese Hypothese durch Beobachtungen, dass Bewohner von sonnenreichen Regionen, wo die Vitamin D-Produktion in der Haut durch das Sonnenlicht stark angeregt wird, seltener an MS erkranken als Menschen in Regionen mit geringerer Sonneneinstrahlung.
Weitere Nahrungsergänzungsmittel, die bei MS empfohlen werden, enthalten beispielsweise Nachtkerzenöl oder bestimmte Fettsäuren wie Linolsäure. Eindeutige Belege für den Nutzen der Einnahme solcher Produkte gibt es derzeit jedoch nicht.
Wenn die normale Aufnahme von Nahrung und/oder Flüssigkeit nicht mehr möglich ist, wird der Arzt eine künstliche Ernährung erwägen, um Mangelzustände zu vermeiden. Für diese enterale Ernährungsform gibt es zwei Möglichkeiten: ein Kunststoffschlauch (Sonde) wird entweder über die Nase (nasogastrale Sonde) oder durch die Bauchdecke (z.B. als Magensonde) eingeführt.