Leben mit Morbus Hirschsprung: Behandlung und Tipps für mehr Sicherheit im Alltag

Morbus Hirschsprung ist eine seltene, angeborene Erkrankung des Darms. Vielleicht haben Sie selbst, Ihr Kind oder jemand aus Ihrer Familie bereits diese Diagnose erhalten – und fragen sich nun, was genau dahintersteckt und welche Behandlungsmöglichkeiten es gibt.
In diesem Artikel möchten wir Ihnen die wichtigsten Informationen verständlich und praxisnah zusammenfassen.

Was ist Morbus Hirschsprung?

Bei Morbus Hirschsprung fehlen bestimmte Nervenzellen im Enddarm (manchmal auch in weiterführenden Darmabschnitten). Diese Nervenzellen sind normalerweise dafür zuständig, dass sich der Darm rhythmisch zusammenzieht und den Stuhl weitertransportiert. Fehlen sie, „stockt“ die Bewegung – der Stuhl bleibt liegen, was zu Verstopfung, Völlegefühl und Schmerzen führt.

Die Beschwerden beginnen meist schon kurz nach der Geburt. Typisch ist, dass Neugeborene in den ersten 48 Stunden keinen Stuhl absetzen können oder anhaltend unter Blähungen und Erbrechen leiden. Bei manchen Menschen zeigt sich die Erkrankung jedoch erst später in der Kindheit oder sogar im Erwachsenenalter.

Warum ist eine Operation notwendig?

Da die fehlenden Nervenzellen im Darm nicht von selbst nachwachsen, ist eine Operation die Standardtherapie. Dabei wird der betroffene Darmabschnitt entfernt, sodass die normale Darmfunktion wieder möglich ist.

Die Operation verbessert die Situation in den allermeisten Fällen deutlich. Dennoch berichten viele Betroffene auch danach noch über Probleme – etwa unregelmäßigen Stuhlgang, Durchfälle, Bauchschmerzen oder das Gefühl einer unvollständigen Entleerung. Das liegt daran, dass der Darm nach dem Eingriff Zeit braucht, sich neu zu regulieren – und dass die Bewegung des Darms nicht bei jedem gleich reibungslos funktioniert.

Leben nach der Operation – welche Unterstützung gibt es?

Wenn nach der Operation Beschwerden bestehen bleiben, kann eine strukturierte Unterstützung der Darmentleerung helfen. Eine bewährte Methode ist die transanale Irrigation (TAI).

Was bedeutet transanale Irrigation?

Bei der TAI wird Wasser über den After in den Darm eingebracht. Dieses Wasser regt die Darmbewegung an und spült den Stuhl gezielt heraus. Sie können die Entleerung damit besser steuern.

Für viele Betroffene bedeutet das mehr Lebensqualität: weniger unkontrollierte Stuhlentleerungen, weniger Bauchschmerzen und vor allem mehr Sicherheit im Alltag. Kinder können dadurch unbeschwerter am sozialen Leben teilnehmen, Erwachsene gewinnen mehr Freiheit im Berufs- und Privatleben.

Tipps für den Alltag – was Ihnen helfen kann

Nach der Operation und auch beim Einsatz der transanalen Irrigation (TAI) steht oft die Frage im Raum: Wie bekomme ich meinen Alltag besser in den Griff?
Die folgenden Hinweise haben sich für viele Betroffene und Familien bewährt:

1. Feste Routinen schaffen

• Versuchen Sie, die Darmentleerung immer zur gleichen Tageszeit einzuplanen, z.B. morgens nach dem Frühstück.
• Der Darm reagiert positiv auf regelmäßige Abläufe; dadurch wird die Verdauung berechenbarer.
• Bei Kindern hilft ein ritualisierter Ablauf, Sicherheit zu geben.

2. Ernährung bewusst gestalten

• Ballaststoffe (Vollkornprodukte, Obst, Gemüse) unterstützen die Darmtätigkeit. Achten Sie aber darauf, die Menge langsam zu steigern, um Blähungen zu vermeiden.
• Flüssigkeit ist entscheidend: Trinken Sie über den Tag verteilt ausreichend Wasser oder ungesüßte Tees.
• Vermeiden Sie stark stopfende Lebensmittel wie sehr fettreiche Speisen, Schokolade oder Bananen, zumindest in größeren Mengen.
• Manche Betroffene profitieren davon, Mahlzeiten über den Tag zu verteilen, anstatt wenige große Portionen zu essen.

3. Bewegung einbauen

• Körperliche Aktivität wie Spazierengehen, Radfahren oder Schwimmen regt die Darmbewegung an.
• Schon kleine, regelmäßige Bewegungseinheiten können helfen, die Verdauung zu verbessern.
• Für Kinder bietet Spielen draußen in der Natur eine natürliche Unterstützung für den Darm.

4. Transanale Irrigation optimal nutzen

• Planen Sie ausreichend Zeit ein, besonders zu Beginn, wenn Sie sich mit der Technik vertraut machen.
• Führen Sie ein Stuhltagebuch: Notieren Sie Uhrzeit, Wassermenge, Dauer und das Ergebnis. So können Sie gemeinsam mit dem ärztlichen Team die Methode optimieren.
• Seien Sie geduldig – oft braucht es mehrere Wochen, bis sich eine stabile Routine entwickelt.

5. Psychische Entlastung suchen

• Morbus Hirschsprung ist nicht nur eine körperliche, sondern auch eine emotionale Herausforderung.
• Sprechen Sie offen mit nahestehenden Personen über Ihre Situation.
• Bei Kindern ist es wichtig, ihnen zu vermitteln, dass sie nicht „anders“ sind, sondern eine besondere Unterstützung brauchen.
• Scheuen Sie sich nicht, psychologische Beratung oder Selbsthilfegruppen in Anspruch zu nehmen.

6. Unterstützung für Kinder und Eltern

• In Kita und Schule kann es hilfreich sein, das pädagogische Personal über die Erkrankung zu informieren, damit Rücksicht genommen werden kann.
• Hilfsmittel wie Wechselkleidung oder diskrete Hygieneartikel geben zusätzliche Sicherheit.
• Für Eltern gilt: Nehmen Sie sich selbst ernst. Die Pflege eines betroffenen Kindes kann kräftezehrend sein – achten Sie auch auf Ihre eigenen Pausen.

7. Den eigenen Weg finden

• Jeder Darm reagiert unterschiedlich. Probieren Sie aus, welche Ernährung, welche Tageszeit oder welche Hilfsmittel für Sie am besten funktionieren.
• Tauschen Sie sich mit Ihrem Kontinenz-Experten oder anderen Betroffenen aus – oft helfen kleine Tipps aus der Praxis mehr als allgemeine Regeln.

Morbus Hirschsprung ist eine Herausforderung – für Betroffene ebenso wie für Angehörige. Die Operation stellt die Basistherapie dar und schafft die Voraussetzung für ein möglichst normales Leben. Doch auch danach können Beschwerden bestehen bleiben. Hier bietet die transanale Irrigation eine effektive Möglichkeit, den Darm regelmäßig zu entleeren und die Kontrolle zurückzugewinnen.

Wenn Sie oder Ihr Kind von Morbus Hirschsprung betroffen sind, scheuen Sie sich nicht, mit Ihrem ärztlichen Team über zusätzliche Optionen wie die TAI zu sprechen. Jede Maßnahme, die Ihnen mehr Sicherheit und Lebensqualität verschafft, ist ein wichtiger Schritt zu mehr Wohlbefinden.